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domingo, 19 de junho de 2011

RAFAELA, FILHA DE TICIANE PINHEIRO E ROBERTO JUSTUS TEM ''DEFICIÊNCIA'' RARA...

Quando se trata de doença ou deficiência em membros de celebridades,até pela exposição natural por parte da imprensa,que usa de outros artíficios diferentes da cartilha e manual do bom jornalismo...





Nós aqui do portal do ''ligeirinho do rádio ''fazemos questão de tratar a todos com igualdade e com interesse primordial de registrar fatos e noticias,produzidas,compartilhadas com um único intuito e objetivo : informar e criar discussões sádias na ânsia de buscar novos caminhos para um brasil e mundo melhor ! sem nenhuma espécie de discriminação. a difusão de assuntos relacionados a acessibilidades caminha para que especialistas de todas as áreas,inclusive cientistas possam ''criar'' alternativas para que dezenas,centenas,milhares,milhões de ''crianças sobrevivam''...''vivam'' sempre em um mundo melhor ! os outros ''entraves da vida '' é ''muito pouco '' diante das'' GRAÇAS DE DEUS '' .

Recebi uma quantidade razoável de cartas e emails de ouvintes e leitores deste blog...com curiosidades sobre a linda (Rafaela Pinheiro Justus ),filha da atriz e apresentadora TICIANE PINHEIRO E DO EMPRESÁRIO E APRESENTADOR ( ROBERTO JUSTUS ).Ela, Rafaela,nasceu em 21 de julho de 2009 e é provável que tenha ''SÍNDROME DE APERT ''. uma doença genética e extremamente rara,que acontece 01 caso em cada 160.000 mil crianças.esta doença é causada por uma anomália crâniofacial,chamada de ''acrocefalosindactilia tipo 1. as alterações ao longo do desenvolvimento são as seguintes ; alterações cardiácas, problemas pulmonares, apnéia do sono, acne com severidade ,problemas de visão e etc.

Uma boa notícia, hoje, existem recursos maiores para adaptações e retardação da velhice,não mencionada acima.pois este é outro fato importante a se registrar.a cada ano,envelhecimento é cinco vezes á maior.
existem caso também que foram ''implantados crânios'' em substituição aos existentes com ''deformidade aparente ''.

O amor incondicional a filhos nascidos com síndrome de apert e pré-procura de alternativas para adaptações e reparos...é de suma importância.

No caso da menina Rafaela, os pais estão atentos e com certeza absoluta, tomando providências junto a especialistas de todas as esferas. como é algo ''delicado'' e acreditamos que os mesmos não querem expor sua filha para entrevistas falando sobre a tal doença...vamos respeita-los e aguardar a critério deles uma possível '' entrevista ''.pois, no nosso entender, a difusão pelos caminhos e com profissionais da imprensa especializados ...trará benefícios a toda uma sociedade...deficiente ou não.

Obs; nossa equipe tentou por vários meses uma possível entrevista com o casal para falar sobre o assunto...sem sucesso ! e entendemos,pelo fato de serem conhecidos como celebridades,alguns setores da mídia...infelizmente poderão usar estes fatos de maneira e formas pejorativas...



Síndrome de Apert, causas e tratamentos. A Síndrome de Apert se trata de uma anomalia craneofacial, denominada Acrocefalosindactilia Tipo I, que produz malformações no crâneo, face, mãos e pés, além de diversas alterações funcionais como: aumento da pressão intracraneal, problemas cardio-respiratórios, deficiência mental, cegueira, perda da audição, otite, entre outras.
É um defeito genético que pode ser herdado de um dos pais ou pode ser uma mutação nova. Ocorre em aproximadamente em 1 para cada 160 a 200 mil nascidos vivos.

Outras alterações que também podem estar presentes na Síndrome de Apert:

• fenda palatal;
• alterações cardíacas;
• atresia pulmonar;
• fístula traqueoesofageal;
• estenose pilórica;
• rins policísticos;
• útero bicornado;
• hidrocefalia;
• otites de repetição;
• apnéa do sono;
• acne severa;
• palato ogival;
• problemas oculares;
• macroglossia.

Causas da síndrome de Apert

As causas estão em uma mutação durante o período de gestação, nos fatores de crescimento dos fibroblastos (FGFR2) que se produz durante o processo de formação dos gametas. Desconhecem-se as causas que produzem essa mutação.

Tratamento da Síndrome de Apert

Para corrigir alterações, requer-se várias intervenções cirúrgicas para descomprimir o espaço intracraneal, melhorar a função respiratória, permitir o desenvolvimento normal e impedir que as distintas áreas cerebrais sejam afetadas.
Quanto antes se faça a cirurgia, melhor, já que se a hipertensão intracraneal não for tratada, pode produzir atrofia ótica, cegueira e apnéia, além de colocar em risco a vida da criança.

3 comentários:

  1. Que Deus cuide dessa criança Rafaella Justus, pois ela é abençoada, mas ela tem pais maravilhosos que poderão cuidar dela, e com certeza dá muito amor, pois este é o tratamento que qualquer criança necessita....

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  2. Isso pode acontecer com cada um de nós,temos que ter fé em Deus.

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  3. ela é fofa e tem uma mãe linda e guerreira!!1! bjos!

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